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Quizá la definición no sea la más acertada, pero en realidad una enfermedad rara no hace más que denominar una patología que aún no se ha estudiado, analizado y contra la que no existe, de momento, solución.
La complejidad de los procesos para llegar a soluciones de desarrollo social para la mejora de la calidad de vida de los pacientes exige que muchos equipos multidisciplinares, como es el caso de OLIGOFASTX, trabajen de manera transversal en la búsqueda de esos tratamientos y aplicaciones capaces de cumplir con su misión.
Para nosotros, al igual que para muchos científicos del mundo que trabajan en la búsqueda de estas soluciones, es una prioridad absoluta, y por eso, tenemos siempre muy presente la primera resolución de la historia que la ONU adoptó el 10 de noviembre de 2021 en la Asamblea General del programa “Desarrollo social” sobre “Cómo abordar los desafíos de las personas con una enfermedad rara y sus familias”.
A/C.3/76/L.20/REV.1
Los nombres técnicos pocas veces son representativos, pero éste se está convirtiendo en toda una bandera por lo histórico de la resolución y el mandato directo de la Organización de las Naciones Unidas.
La declaración contiene tantas razones y justificaciones que cada una daría para escribir varios post en el este blog. No vamos a reproducirla entera, ya que se puede consultar aquí, pero sí vamos a compartir con vosotros algunos párrafos que consideramos esenciales.
Recordando la Declaración Universal de Derechos Humanos, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer, la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Reafirmando su resolución 70/1, de 25 de septiembre de 2015, titulada “Transformar nuestro mundo: la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible”, en la que adoptó un amplio conjunto de Objetivos de Desarrollo Sostenible y metas universales y transformativos, de gran alcance y centrados en las personas, y su compromiso de trabajar sin descanso a fin de conseguir la plena implementación de la Agenda a más tardar en 2030, con la aspiración de llegar primero a los más rezagados, incluidas las personas que viven con una enfermedad rara.
Reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos los aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo, muchas de las cuales son niños, lo cual implica asegurar la igualdad de oportunidades para que alcancen su potencial de desarrollo óptimo y participen de manera plena, igualitaria y significativa en la sociedad.
Reconociendo que algunas personas que viven con una enfermedad rara tienen discapacidades y deficiencias, y que pueden tener que enfrentarse a barreras actitudinales y ambientales al ser personas con discapacidad.
(…)
1. Exhorta a los Estados Miembros a que fortalezcan los sistemas sanitarios, especialmente la atención primaria, a fin de proporcionar acceso universal a una amplia gama de servicios de salud que sean seguros, de calidad, accesibles, asequibles y oportunos, y estén disponibles y clínica y financieramente integrados, lo que ayudará a empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara para satisfacer sus necesidades de salud física y mental a fin de realizar sus derechos humanos, incluido su derecho al más alto nivel posible de salud física y mental, y a mejorar la equidad y la igualdad sanitarias, poner fin a la discriminación y la estigmatización, eliminar las lagunas en la cobertura y crear una sociedad más inclusiva;
6. Alienta a los Estados Miembros a que fomenten la creación de redes de expertos y centros multidisciplinarios especializados en enfermedades raras, entre otras, y a que aumenten el apoyo a la investigación, reforzando la colaboración internacional y la coordinación de la labor de investigación y el intercambio de datos, pero respetando su protección y la privacidad;
11. Exhorta a los Estados Miembros a que aceleren los esfuerzos encaminados a lograr la cobertura sanitaria universal para 2030 con el fin de garantizar la vida sana y promover el bienestar de todas las personas, incluidas las que viven con una enfermedad rara durante toda su vida, y a este respecto pone de relieve una vez más la determinación de:
a) Ofrecer progresivamente cobertura a las personas que viven con una enfermedad rara, proporcionándoles productos y servicios de salud esenciales de calidad y medicamentos, medios de diagnóstico y tecnologías sanitarias esenciales de calidad, inocuos, eficaces, y asequibles, con miras a lograr la cobertura de todas las personas que viven con una enfermedad rara para 2030;
b) Frenar e invertir la tendencia al alza de los gastos sanitarios sufragados por cuenta propia, que acarrean consecuencias catastróficas, mediante la adopción de medidas que ofrezcan protección contra los riesgos financieros y eliminen el empobrecimiento causado por los gastos sanitarios para 2030, prestando especial atención a las personas que viven con una enfermedad rara;
Oligofastx surgió como proyecto antes de esta resolución, fruto de la sensibilidad y la responsabilidad que existe en la comunidad científica acerca de dar respuesta a estas enfermedades llamadas “raras” y que se conviertan en patologías con tratamiento. Solo de esta manera seremos capaces de influir en la calidad de vida de las personas. Este es nuestro “leitmotiv” y nuestro objetivo de trabajo.
Gracias por contribuir con Oligofastx siguiéndonos en nuestras redes sociales y leyéndonos en este blog.
Fuentes:
https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/LTD/N21/331/52/PDF/N2133152.pdf?OpenElement