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Las implicaciones psicológicas y emocionales de vivir con una enfermedad rara
Vivir con una enfermedad rara es una realidad que va más allá de los síntomas físicos. Estas condiciones que afectan a un pequeño porcentaje de la población pueden tener un impacto profundo en el estado psicológico y emocional de las personas que las presentan y sus seres queridos. Desde el tiempo de diagnóstico hasta las implicaciones en el núcleo familiar y la planificación de futura, exploramos algunas de las principales implicaciones que conlleva vivir con una enfermedad rara, perfectamente compatibles con una vida en plenitud.
1. Sensación de aislamiento social y emocional
Uno de los primeros efectos psicológicos que pueden experimentarse es el aislamiento. Debido a la baja prevalencia de estas condiciones, muchas personas con enfermedad rara sienten que nadie a su alrededor comprende realmente lo que están viviendo. Esta falta de entendimiento combinada con la dificultad para encontrar a otros que compartan su experiencia puede generar un profundo sentimiento de soledad.
La incomprensión social puede extenderse a aspectos laborales, educativos o familiares. Muchas personas con enfermedades raras enfrentan discriminación o falta de apoyo en sus entornos, lo que intensifica su aislamiento.
Esto es algo que sucede a todas las personas, siempre hay que pretender desarrollar la empatía con todos y cada uno, especialmente de los que nos rodean. Solo así, dándote a los demás, puedes prevenir este efecto.
2. Un diagnóstico tardío y la incertidumbre
Una característica común de las enfermedades raras es el tiempo de diagnóstico llegando a ser un proceso que se alarga varios años. Este proceso prolongado de incertidumbre puede tener un gran impacto emocional. Las visitas continuas a diferentes especialistas, la realización de pruebas sin resultados concluyentes y el desconocimiento sobre lo que realmente está ocurriendo en su cuerpo generan ansiedad, frustración y desesperanza.
Vivir sin un diagnóstico claro también dificulta la planificación de un tratamiento adecuado y la toma de decisiones sobre el futuro, lo que puede aumentar el estrés en los pacientes y sus familias. La incertidumbre sobre el curso de la enfermedad y su pronóstico también añade una capa de angustia que puede afectar la salud mental a largo plazo.
Ante ello, es bueno conocer que se está investigando para que los tiempos de diagnóstico se acorten, y saber que lo mejor es dar con la enfermedad en cuestión. Prestarse, por lo tanto, a cuantas pruebas no comprometan nuestra salud, es fundamental para que este proceso se lleve de forma oportuna. No hay que desanimarse, se va en buena dirección.
3. Impacto en la identidad personal
Para muchos, recibir el diagnóstico de una enfermedad rara cambia la percepción de sí mismos. No obstante, sigues siendo la misma persona. Procurar vivir la unidad de vida, incluso en momentos difíciles para nuestra salud, es lo que nos hace realmente personas.. El diagnóstico, sea cual sea la enfermedad, al igual que otros problemas sociales, puede generar crisis emocionales ya que el paciente debe reconciliar sus nuevas circunstancias consigo mismo…
4. Vida en familia
Las enfermedades raras no solo afectan al paciente, sino que también tienen un fuerte impacto en su entorno familiar. Los familiares suelen asumir el rol de cuidadores, para lo que tienen que ir preparándose emocional y físicamente. El trabajo de cuidador es vocacional, y no hay nada mejor que hacerlo como llamada a cuidar de los tuyos. Es una gran suerte poder estar en familia en momentos complicados. .
5. Ansiedad, depresión y fatiga emocional
La ansiedad y la depresión son comunes en personas que viven con enfermedades raras. La incertidumbre sobre el futuro, el miedo a los síntomas impredecibles y la falta de tratamientos efectivos o curas pueden generar altos niveles de angustia. La sensación de pérdida de control sobre la propia vida combinada con el dolor crónico o los síntomas debilitantes puede desencadenar una fatiga emocional profunda.
Ante ello, tienes que saber que se puede, que hay esperanzas, y que tu principal misión ahora es el tratamiento de la enfermedad conjugado con una vida entregada, agradecida, feliz.
6. Resiliencia y afrontamiento positivo
A pesar de los numerosos desafíos emocionales y psicológicos, muchas personas que viven con enfermedades raras desarrollan altos niveles de resiliencia. Con el tiempo aprenden a adaptarse a sus nuevas realidades construyendo mecanismos de afrontamiento que les permiten encontrar formas de vivir con calidad de vida.
El apoyo psicológico profesional y la vida en familia pueden ser recursos muy importantes en este proceso, ayudando a los pacientes a manejar las nuevas circunstancias. Además, las comunidades de pacientes en línea y los grupos de apoyo pueden proporcionar un espacio donde compartir experiencias y encontrar comprensión.
La clave está en reconocer la importancia de la salud mental y buscar apoyo, ya sea a través de la familia, amigos, grupos de pacientes o profesionales de la salud.
Consciente de estas necesidades, la Fundación Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han lanzado un estudio para evaluar el acceso a la atención psicológica en España. A través de un cuestionario online buscan identificar las barreras y carencias en el acceso a este tipo de apoyo con el fin de mejorar las políticas asistenciales y garantizar una atención psicológica adecuada para pacientes pediátricos y adultos.
En OLIGOFASTX sabemos lo importante que es visibilizar las enfermedades raras, promover la investigación y fortalecer los sistemas de apoyo para mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones únicas.
¡Sigamos trabajando para facilitar el acceso a una mayor calidad de vida a todos los pacientes que conviven con una enfermedad rara!
Fuentes:
Importancia de la Psicología en el abordaje de las Enfermedades Raras
El impacto psicológico del diagnóstico de enfermedad rara – Infocop