{"id":3309,"date":"2024-02-29T11:54:51","date_gmt":"2024-02-29T11:54:51","guid":{"rendered":"https:\/\/oligofastx.com\/?p=3309"},"modified":"2025-01-28T13:07:39","modified_gmt":"2025-01-28T13:07:39","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-abrazando-la-rareza-de-un-ano-bisiesto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-abrazando-la-rareza-de-un-ano-bisiesto\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: abrazando la rareza de un a\u00f1o bisiesto"},"content":{"rendered":"<p>En un a\u00f1o bisiesto como el actual, donde el 29 de febrero cobra un significado especial, nos complace reafirmar nuestro compromiso con el desarrollo de terapias innovadoras para enfermedades raras. En OLIGOFASTX, nos enorgullece unirnos a la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha emblem\u00e1tica que nos recuerda la importancia de brindar apoyo a quienes enfrentan estas condiciones m\u00e9dicas poco comunes.<\/p>\n<p>En OLIGOFASTX, nuestra principal motivaci\u00f3n y enfoque distintivo radican en abordar necesidades terap\u00e9uticas espec\u00edficas a trav\u00e9s del desarrollo de oligonucle\u00f3tidos adaptados para enfermedades raras que actualmente carecen de soluciones efectivas.<\/p>\n<p>El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) fue establecido en 2008 por EURORDIS (Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras), una alianza no gubernamental que representa a m\u00e1s de 800 organizaciones de pacientes en m\u00e1s de 70 pa\u00edses. La fecha elegida, el \u00faltimo d\u00eda de febrero, es una ocasi\u00f3n \u00fanica que solo se produce en a\u00f1os bisiestos, resaltando as\u00ed la rareza de estas enfermedades.<\/p>\n<p>El prop\u00f3sito principal de este d\u00eda es crear conciencia sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias. Adem\u00e1s, busca promover la solidaridad entre las personas afectadas, as\u00ed como sensibilizar a la sociedad, los pol\u00edticos, los investigadores y los profesionales de la salud sobre las necesidades espec\u00edficas de quienes viven con enfermedades raras.<\/p>\n<p>Desde su creaci\u00f3n, el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras ha crecido en importancia y alcance, con actividades que van desde conferencias m\u00e9dicas y campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n hasta eventos comunitarios y proyectos de investigaci\u00f3n. Esta iniciativa ha ayudado a impulsar avances en el campo de las enfermedades raras, promoviendo la colaboraci\u00f3n internacional y fomentando una mayor atenci\u00f3n a estas condiciones poco frecuentes.<\/p>\n<h2>Enfermedades Raras: un desaf\u00edo global<\/h2>\n<p>Las enfermedades raras (EERR) representan un desaf\u00edo m\u00e9dico y social debido a su impacto en un n\u00famero reducido de individuos en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general. Este escenario plantea dificultades \u00fanicas en t\u00e9rminos de diagn\u00f3stico, tratamiento e investigaci\u00f3n, tanto a nivel social como cl\u00ednico. Sin embargo, las terapias g\u00e9nicas est\u00e1n emergiendo como un camino prometedor para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EERR, ofreciendo nuevas esperanzas y posibilidades en su atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n<p>En Europa, una enfermedad se clasifica como rara cuando afecta a una persona de cada 2.000. Estas enfermedades, en su mayor\u00eda de origen gen\u00e9tico o cong\u00e9nito, tienden a manifestarse con mayor frecuencia en la infancia, aunque su prevalencia puede ser m\u00e1s significativa en adultos debido a una elevada tasa de mortalidad infantil en ciertos casos. Esta realidad subraya la importancia de una atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada y de enfoques terap\u00e9uticos innovadores como las terapias g\u00e9nicas.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-3314\" src=\"https:\/\/oligofastx.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/eerr-oligofastx-blog-2024-3.jpeg\" alt=\"\" width=\"1280\" height=\"800\" srcset=\"https:\/\/oligofastx.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/eerr-oligofastx-blog-2024-3.jpeg 1280w, https:\/\/oligofastx.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/eerr-oligofastx-blog-2024-3-640x400.jpeg 640w, https:\/\/oligofastx.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/eerr-oligofastx-blog-2024-3-768x480.jpeg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1280px) 100vw, 1280px\" \/><\/p>\n<p>A nivel mundial, las enfermedades raras han surgido como una prioridad emergente en la salud p\u00fablica, afectando aproximadamente al 3,5% &#8211; 5,9% de la poblaci\u00f3n global, lo que se traduce en alrededor de 300 millones de personas. Este panorama heterog\u00e9neo plantea desaf\u00edos significativos para los sistemas de salud y la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, pero tambi\u00e9n resalta la urgencia de explorar y desarrollar terapias avanzadas, como las terapias g\u00e9nicas, que puedan ofrecer esperanza y mejoras significativas en la vida de los pacientes con EERR.<\/p>\n<h2>El compromiso de OLIGOFASTX<\/h2>\n<p>En el Proyecto OLIGOFASTX, nos centramos en abordar siete enfermedades raras espec\u00edficas:<\/p>\n<ol>\n<li>S\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/li>\n<li>Retinosis Pigmentaria<\/li>\n<li>Amaurosis Cong\u00e9nita de Leber<\/li>\n<li>C\u00e1ncer Caquexia<\/li>\n<li>S\u00edndrome de Alstr\u00f6m<\/li>\n<li>Distrofia corneal endotelial de Fuchs<\/li>\n<li>C\u00e1ncer anapl\u00e1sico de tiroides<\/li>\n<\/ol>\n<p>Estas son solo algunas de las enfermedades raras que enfrentamos. Reconocemos que hay muchas m\u00e1s sin resolver, algunas a\u00fan por descubrir. Por eso, en OLIGOFASTX, priorizamos estas siete enfermedades y esperamos que la colaboraci\u00f3n entre las empresas espa\u00f1olas involucradas en nuestro proyecto nos permita ampliar nuestro impacto y abordar m\u00e1s enfermedades en el futuro.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Enfermedades raras dentro del consorcio OLIGOFASTX #shorts\" width=\"1020\" height=\"574\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/gSuoqs3_bwg?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 90%;\">Fuentes:<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 90%;\"><a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/\">https:\/\/www.rarediseaseday.org\/<\/a><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 90%;\">https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En un a\u00f1o bisiesto como el actual, donde el 29 de febrero cobra un significado especial, nos complace reafirmar nuestro compromiso con el desarrollo de terapias innovadoras para enfermedades raras. 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