{"id":2569,"date":"2023-02-28T10:03:04","date_gmt":"2023-02-28T10:03:04","guid":{"rendered":"https:\/\/oligofastx.com\/?p=2569"},"modified":"2024-12-10T14:02:29","modified_gmt":"2024-12-10T14:02:29","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>Oligofastx es un proyecto que nace de una necesidad: ofrecer una v\u00eda terap\u00e9utica basada en el desarrollo de oligonucle\u00f3tidos espec\u00edficos para determinadas enfermedades raras para las cuales que no hay soluci\u00f3n por el momento.<\/p>\n<p>Siento \u00e9ste nuestro <em>leit-motiv<\/em> y se\u00f1a de identidad, no pod\u00edamos dejar pasar, por supuesto, unirnos a la celebraci\u00f3n del <strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras,<\/strong> que\u00a0se celebra el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero desde el a\u00f1o 2008.<\/p>\n<p>El objetivo de su conmemoraci\u00f3n es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas\u00a0<em>raras<\/em>, a recibir de forma oportuna el debido diagn\u00f3stico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.<\/p>\n<p>La fecha de celebraci\u00f3n no es una casualidad: el mes de febrero presenta una caracter\u00edstica muy particular y es que, dependiendo del a\u00f1o, puede ser bisiesto o no. Por esta raz\u00f3n, se escogi\u00f3 esta fecha, como una manera simb\u00f3lica de asociar esta rareza, con la enfermedad.<\/p>\n<p><strong>Las enfermedades raras<\/strong><\/p>\n<h3>Las denominadas enfermedades raras (ERR) son aquellas que afectan a un n\u00famero peque\u00f1o de personas en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n general y que, por su baja incidencia, plantean cuestiones espec\u00edficas tanto en su abordaje social y cl\u00ednico como en su investigaci\u00f3n<\/h3>\n<p>En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000. Una de las caracter\u00edsticas epidemiol\u00f3gicas de estas enfermedades es que la mayor incidencia se presenta en la edad pedi\u00e1trica, dado que un gran n\u00famero de ellas se deben a causas gen\u00e9ticas y cong\u00e9nitas, mientras que su prevalencia es m\u00e1s alta en adultos, debido a una mortalidad infantil muy alta de algunas de ellas.\u00a0Su distribuci\u00f3n geogr\u00e1fica puede ser tambi\u00e9n muy variable.<\/p>\n<p>Las enfermedades raras son una prioridad emergente de la salud p\u00fablica mundial. Dada su alta heterogeneidad y la necesidad de ofrecer una medicina individualizada dirigida a peque\u00f1os grupos de pacientes, se han convertido en un desaf\u00edo para los sistemas de salud y para la investigaci\u00f3n biofarmac\u00e9utica.<\/p>\n<p>De acuerdo a los datos epidemiol\u00f3gicos disponibles, \u00e9stas afectan a entre el 3,5% y el 5,9% de la poblaci\u00f3n mundial, lo que equivaldr\u00eda a unos 300 millones de personas en todo el mundo, cifra utilizada hasta ahora por\u00a0<a href=\"https:\/\/www.rarediseasesinternational.org\/\">Rare Diseases International<\/a>\u00a0y\u00a0<a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/\">EURORDIS.<\/a><\/p>\n<p>Las enfermedades raras que aborda el Proyecto OLIGOFASTX son las siguientes:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>S\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong><\/li>\n<li><strong>Retinosis Pigmentaria<\/strong><\/li>\n<li><strong>Amaurosis Cong\u00e9nita de Leber<\/strong><\/li>\n<li><strong>C\u00e1ncer Caquexia<\/strong><\/li>\n<li><strong>S\u00edndrome de Alstr\u00f6m<\/strong><\/li>\n<li><strong>Distrofia corneal endotelial de Fuchs<\/strong><\/li>\n<li><strong>C\u00e1ncer anapl\u00e1sico de tiroides<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Lamentablemente, existen muchas m\u00e1s enfermedades raras para las cuales no hay soluci\u00f3n: algunas descubiertas, otras, por descubrir. Por eso, desde Oligofastx queremos poner nuestro esfuerzo en estas 7 de manera prioritaria, y ojal\u00e1 la proyecci\u00f3n de la colaboraci\u00f3n entre las punteras empresas espa\u00f1olas que participamos en este proyecto llegue mucho m\u00e1s all\u00e1 y nos permita ampliar nuestro \u00e1mbito de actuaci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Oligofastx es un proyecto que nace de una necesidad: ofrecer una v\u00eda terap\u00e9utica basada en el desarrollo de oligonucle\u00f3tidos espec\u00edficos para determinadas enfermedades raras para las cuales que no hay soluci\u00f3n por el momento. Siento \u00e9ste nuestro leit-motiv y se\u00f1a de identidad, no pod\u00edamos dejar pasar, por supuesto, unirnos a la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial [&#8230;]\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2570,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[],"class_list":["post-2569","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2569","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2569"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2569\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2578,"href":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2569\/revisions\/2578"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2570"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2569"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2569"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/oligofastx.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2569"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}