A\/C.3\/76\/L.20\/REV.1<\/strong><\/p>\n Los nombres t\u00e9cnicos pocas veces son representativos, pero \u00e9ste se est\u00e1 convirtiendo en toda una bandera por lo hist\u00f3rico de la resoluci\u00f3n y el mandato directo de la Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas.<\/p>\n La declaraci\u00f3n contiene tantas razones y justificaciones que cada una dar\u00eda para escribir varios post en el este blog. No vamos a reproducirla entera, ya que se puede consultar aqu\u00ed,<\/a> pero s\u00ed vamos a compartir con vosotros algunos p\u00e1rrafos que consideramos esenciales.<\/p>\n Recordando la Declaraci\u00f3n Universal de Derechos Humanos, el Pacto Internacional de Derechos Econ\u00f3micos, Sociales y Culturales, la Convenci\u00f3n sobre la Eliminaci\u00f3n de Todas las Formas de Discriminaci\u00f3n contra la Mujer, la Convenci\u00f3n sobre los Derechos del Ni\u00f1o y la Convenci\u00f3n sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.<\/em><\/p>\n Reafirmando su resoluci\u00f3n 70\/1, de 25 de septiembre de 2015, titulada \u201cTransformar nuestro mundo: la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible\u201d, en la que adopt\u00f3 un amplio conjunto de Objetivos de Desarrollo Sostenible y metas universales y transformativos, de gran alcance y centrados en las personas, y su compromiso de trabajar sin descanso a fin de conseguir la plena implementaci\u00f3n de la Agenda a m\u00e1s tardar en 2030, con la aspiraci\u00f3n de llegar primero a los m\u00e1s rezagados, incluidas las personas que viven con una enfermedad rara.<\/strong><\/em><\/p>\n Reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos los aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo,<\/strong> muchas de las cuales son ni\u00f1os, lo cual implica asegurar la igualdad de oportunidades para que alcancen su potencial de desarrollo \u00f3ptimo y participen de manera plena, igualitaria y significativa en la sociedad. <\/em><\/p>\n Reconociendo que algunas personas que viven con una enfermedad rara tienen discapacidades y deficiencias, y que pueden tener que enfrentarse a barreras actitudinales y ambientales al ser personas con discapacidad. <\/em><\/p>\n (\u2026)<\/em><\/p>\n 1. Exhorta a los Estados Miembros a que fortalezcan los sistemas sanitarios<\/strong>, especialmente la atenci\u00f3n primaria, a fin de proporcionar acceso universal a una amplia gama de servicios de salud que sean seguros, de calidad, accesibles, asequibles y oportunos, y est\u00e9n disponibles y cl\u00ednica y financieramente integrados, lo que ayudar\u00e1 a empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara para satisfacer sus necesidades de salud f\u00edsica y mental a fin de realizar sus derechos humanos, incluido su derecho al m\u00e1s alto nivel posible de salud f\u00edsica y mental, y a mejorar la equidad y la igualdad sanitarias, poner fin a la discriminaci\u00f3n y la estigmatizaci\u00f3n, eliminar las lagunas en la cobertura y crear una sociedad m\u00e1s inclusiva;<\/em><\/p>\n 6. <\/em>Alienta a los Estados Miembros a que fomenten la creaci\u00f3n de redes de expertos y centros multidisciplinarios especializados en enfermedades raras, entre otras, y a que aumenten el apoyo a la investigaci\u00f3n, reforzando la colaboraci\u00f3n internacional y la coordinaci\u00f3n de la labor de investigaci\u00f3n y el intercambio de datos, pero respetando su protecci\u00f3n y la privacidad;<\/em><\/strong><\/p>\n \u00a0<\/em>11. Exhorta <\/em>a los Estados Miembros a que aceleren los esfuerzos encaminados a lograr la cobertura sanitaria universal para 2030 con el fin de garantizar la vida sana<\/strong> y promover el bienestar de todas las personas, incluidas las que viven con una enfermedad rara durante toda su vida, y a este respecto pone de relieve una vez m\u00e1s la determinaci\u00f3n de: <\/em><\/p>\n a) Ofrecer progresivamente cobertura a las personas que viven con una enfermedad rara, proporcion\u00e1ndoles productos y servicios de salud esenciales de calidad y medicamentos<\/strong>, medios de diagn\u00f3stico y tecnolog\u00edas sanitarias esenciales de calidad, inocuos, eficaces, y asequibles, con miras a lograr la cobertura de todas las personas que viven con una enfermedad rara para 2030; <\/em><\/p>\n b) Frenar e invertir la tendencia al alza de los gastos sanitarios sufragados por cuenta propia, que acarrean consecuencias catastr\u00f3ficas, mediante la adopci\u00f3n de medidas que ofrezcan protecci\u00f3n contra los riesgos financieros y eliminen el empobrecimiento causado por los gastos sanitarios para 2030, prestando especial atenci\u00f3n a las personas que viven con una enfermedad rara; <\/em><\/p>\n Oligofastx surgi\u00f3 como proyecto antes de esta resoluci\u00f3n, fruto de la sensibilidad y la responsabilidad que existe en la comunidad cient\u00edfica acerca de dar respuesta a estas enfermedades llamadas \u201craras\u201d y que se conviertan en patolog\u00edas con tratamiento. Solo de esta manera seremos capaces de influir en la calidad de vida de las personas. Este es nuestro \u201cleitmotiv\u201d y nuestro objetivo de trabajo.<\/p>\n Gracias por contribuir con Oligofastx sigui\u00e9ndonos en nuestras redes sociales y ley\u00e9ndonos en este blog.<\/p>\n <\/p>\n Fuentes:<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/oligofastx.com\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/objetivos-onu-oligofastx-enfermedades-raras-657x400.png\")
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